Hjelp til pårørende

Her finner du en nyttig totaloversikt over hjelp, spesielt for deg som er pårørende til barn eller ungdom med varig diagnose.

Oversikten er laget i samarbeid med Grete Vaskinn og Edel Haugen Grane i sosionomtjenesten på UNN i Tromsø.

Informasjon er for familier/foreldre til barn og unge, men informasjonslenkene fører til informasjon som gjelder alle – uavhengig av alder. Du finner også direkte lenker til Senja kommune eller NAV, for hver ordning.

Flere detaljer og grundigere informasjon vil du alltid kunne få hos de som skal behandle søknaden din, enten det er Tildelingsenheten i Senja kommune, NAV eller andre. 

Hva kan være nyttig for pårørende å vite om

Uttrykket «varig sykdom eller funksjonshemming», betyr en varighet på minst 2-3 år. Det gjelder altså ikke tilstander som personen kommer til å bli frisk av ganske fort. 

Oppfølgingsgruppe

Dette er et team som kan hjelpe barnet og familien med støtteordninger, samordnet planlegging og oppfølging av tiltak. 

Gruppen består av foreldre og relevante personer/instanser i barnets dagligliv - for eksempel barnehage/skole, PPT, helsesykepleier, fysioterapeut, ergoterapeut, andre i kommunalt hjelpeapparat, NAV

Oppfølgingsgruppen har en koordinator. Se også informasjon om koordinerende enhet for habilitering og rehabilitering 

Individuell plan

Hvis barnet ditt har behov for langvarig hjelp fra flere helse- og omsorgstjenester, er det viktig og nyttig at de ulike tjenestene koordineres. Da kan en individuell plan være et godt verktøy. 

Både du og de andre hjelperne rundt barnet kan be om at en slik plan blir laget, og kontakte kommunens koordinerende enhet for habilitering og rehabilitering.

Barnehage

Barn med nedsatt funksjonsevne skal prioriteres ved opptak til barnehage etter sakkyndig vurdering, og kan få særskilt tilrettelegging og/eller spesialpedagogisk hjelp når dette er nødvendig. 

Det er også mulig å søke kommunen om å få dekket skyssutgifter til/fra barnehagen.

Skyss til/fra barnehage har strengere vilkår enn skyss til/fra skole – det gjelder for barn som trenger det for å kunne bruke innvilgede spesialpedagogiske tiltak. Ref. Barnehageloven § 36 Rett til skyss for barn med rett til spesialpedagogisk hjelp.

Skole

Barn og ungdom har rett og plikt til å gå i grunnskolen. 

Kommunen gir sakkyndig vurdering spesialpedagogisk hjelp og/eller ekstra ressurser, og utarbeider en individuell opplæringsplan. 

Elever som på grunn av funksjonshemming eller midlertidig skade/sykdom trenger skyss mellom hjem og opplæringssted, har rett til dette. 

Barn og ungdom på sykehus skal også få undervisning. Opplæringsloven gjelder ut videregående skole.

Hva du kan søke om hos kommunen

Dette er generell informasjon om tjenestene som er regulert etter helse- og omsorgstjenesteloven. 

Mer konkret og lokalt tilpasset informasjon, får du ved å kontakte tildelingsenheten i vår kommune

Lenkene du finner på hvert område, går direkte til informasjon om tjenesten i vår kommune.

Avlastning

Alle kommuner skal ha tilbud om avlastning, men ordningen vil variere i innhold og omfang.  

Avlastning skal gjøre det mulig å opprettholde gode familierelasjoner og bevare sosiale nettverk, hindre utmatting hos omsorgsgiveren, gi pårørende nødvendig og regelmessig fritid og ferie, samt mulighet for å delta i de vanlige samfunnsgodene og aktivitetene. 

Avlastning erstatter ikke men supplerer nødvendige omsorgstjenester, og gis ut fra ulike behov og organiseres på ulike måter. 

Noen ønsker avlastning i privat hjem, mens andre benytter kommunal avlastningsbolig. Avlastning er et vederlagsfritt tilbud.

Støttekontakt/fritidskontakt

Det er mulig å søke om å få en støttekontakt/fritidskontakt til barn fra skolepliktig alder, ut fra hva som ansees som et naturlig utviklingsforløp og når barn vanligvis begynner å være sammen med venner og gjøre aktiviteter uten foreldrene tilstede. 

Det skal være en støtte til å gi barnet en meningsfylt fritid og sosialt samvær for barnet. 

Omsorgsstønad

Alle kommuner er pålagt å ha en ordning med omsorgsstønad (tidligere kalt omsorgslønn), men omfanget vil variere noe fra kommune til kommune. 

Ordningen gjelder ektefeller, personer som frivillig gir omsorg uten å ha omsorgsplikt og foreldre som har omsorgsplikt for sine mindreårige barn. 

Ordningen handler om utførelse av oppgaver som i utgangspunktet ville høre inn under helse- og sosialtjenestens ansvarsområde. 

Ved utmåling av omsorgsstønaden, tar vi hensyn til hva du mottar i hjelpestønad. 

Utgangspunktet for vurderingen av behovet for omsorgsstønad, skal bygge på en helhetlig vurdering av omsorgsmottakers omsorgsbehov og hvilke tjenester kommunen for øvrig kan iverksette for å redusere omsorgsyterens omsorgsbelastning.

Brukerstyrt personlig assistanse (BPA)

BPA er en alternativ organisering av praktisk og personlig hjelp for sterkt funksjonshemmede, som har behov for bistand i dagliglivet i og utenfor hjemmet. 

Tjenestene som kan bli organisert som BPA er personlig assistanse, det vil si praktisk bistand/opplæring og støttekontakt og avlastning for foreldre med hjemmeboende barn under 18 år med nedsatt funksjonsevne.

Tilbudet skal fungere på brukernes premisser og være mer fleksibel enn de tradisjonelle hjemmetjenestene.  

Brukeren tar arbeidslederansvaret, disponerer selv de tildelte BPA-timene, bestemmer hvem som skal være hjelper/e, hva hjelpen skal bestå i, og hvor og når hjelpen skal gis. 

Kommunen har ansvar for å gi brukeren opplæring og veiledning i arbeidslederrollen, samt ansvaret for opplæring av de personlige assistenter i basiskunnskaper som etiske problemstillinger, taushetsplikt, arbeidskontrakt, arbeidsmiljøloven, plikter og rettigheter og lignende.

§ 2-1 d i Pasient- og brukerrettighetsloven, om rett til brukerstyrt personlig assistanse, trådte i kraft 1. januar 2015.  

Kommunen skal fastlegge hvor mange timer det er behov for, i det enkelte tilfelle. 

Hvis kommunen vurderer bistandsbehovet til minst 32 timer pr. uke, vil brukeren i utgangspunktet ha rett til å få tjenesten organisert som BPA. 

Brukere med et tjenestebehov på 25-32 timer pr. uke vil også ha rett til BPA, med mindre kommunen kan dokumentere at en slik organisering, basert på en konkret helhetsvurdering , vil være vesentlig mer kostnadskrevende.

Til disse søknadene bør det vedlegges en oversikt over hvor omfattende pleie- og omsorgsbehovet er, det vil si en døgnbeskrivelse.

Andre ordninger som forvaltes i Senja

Ledsagerbevis

Mange barn som trenger mye hjelp, trenger ofte noen sammen med seg (ledsager) til alt de skal gjøre - ulike arrangementer, aktiviteter og transport. På steder hvor man må betale inngang (for eksempel kino), blir dette fort dyrt. 

Med et slikt kort kan barnet likevel få mulighet til å delta i sosiale aktiviteter. 

Når barnet har med seg kortet, får ledsageren komme inn gratis eller med rabatt. 

Beviset er gyldig i hele landet på stedene som aksepterer ordningen, og kan også gjelde mange steder i utlandet.

Transporttjenestekort (TT-kort)

Dette er et alternativ når barnet har en funksjonshemning som gjør at det ikke kan bruke kollektivtransport.  

Barnet får et kort med et pengebeløp som er ment å vare ½ eller 1 år, så det er viktig å være nøye på hva det brukes til. 

Tt-kortet er ikke ment å brukes på reiser som dekkes på annen måte, for eksempel av Pasientreiser, men til fritid og ulike sosiale aktiviteter, etc.

Parkeringskort for forflytningshemmede

Dette kan du søke på hvis barnet har særlig vanskelig for å bevege seg, og for å kunne parkere på plasser som bare er ment for dem som har et slikt kort. For eksempel helt nær inngangen til butikken etc. 

På offentlige parkeringsplasser er det gratis å stå parkert med et slikt kort, men NB! Du må studere skilting nøye; 

Viser skiltingen at området er avgiftsbelagt for alle, må du betale selv om du har et slikt parkeringskort.

Kjøp eller utbedring av bolig

Husbanken er et statlig kontor, og har flere ulike ordninger som du kan søke på. Men de overfører penger til kommunene. 

Om du vil søke på noe av dette, er det derfor Senja kommunes boligkontor du søker til. 

Startlån

Hvis du har vansker med å få lån i annen bank, kan du søke om startlån. 

Du må være i stand til å betjene lånet og likevel ha nok til andre nødvendige utgifter. 

Når du har barn med sykdom eller funksjonshemminger, vil kommunen ta hensyn til det når de behandler søknaden.  

Du kan få startlån til kjøp, utbedring/tilpasning eller oppføring (bygging).

Tilskudd

Du kan søke om tilskudd til å kjøpe eller tilpasse/utbedre boligen eller for å refinansiere boliggjeld. 

Dette kan gis når startlån ikke alene er nok. Du kan søke om både lån og tilskudd samtidig.

Bostøtte

Om du har lav inntekt og høye boutgifter, kan du søke om å få økonomisk støtte til å betjene de månedlige betalingene.

Nyttige informasjonslenker om boligutvikling i Senja:

Hva kan du søke om hos NAV 

Alt innhold her er hentet fra lovteksten i NAV/Folketrygdloven, men NAV har også gode og brukervennlige nettsider med mye konkret informasjon, og direkte tilgang til søknadene. Der finner du finner direkte NAV-lenke til hver ordning.

Har du behov for fravær fra jobb på grunn av sykdom hos barnet ditt, finnes det flere ordninger du kan søke på: 

Omsorgspenger ved barns eller barnepassers sykdom

§ 9-5. Stønadssituasjonen for omsorgspenger:

Til en arbeidstaker, frilanser eller selvstendig næringsdrivende som har omsorg for barn, ytes det omsorgspenger dersom han eller hun er borte fra arbeidet på grunn av nødvendig tilsyn med og pleie av et sykt barn i hjemmet eller i helseinstitusjon, 

  • fordi den som har det daglige barnetilsynet er syk
  • fordi den som har det daglige barnetilsynet er forhindret fra å ha tilsyn med barnet fordi vedkommende følger et annet barn til utredning eller til innleggelse i helseinstitusjon
  • fordi barnet på grunn av sykdom trenger oppfølging i form av legebesøk mv. selv om barnet ikke er sykt eller pleietrengende den aktuelle dagen.

Retten til omsorgspenger etter første ledd gjelder også fosterforeldre. 

Retten til omsorgspenger gjelder til og med det kalenderåret barnet fyller 12 år. 

Dersom barnet er kronisk eller lang-varig sykt eller funksjonshemmet, og vilkårene for utvidet rett til omsorgspenger etter § 9-6 er oppfylt, gjelder retten til og med året barnet fyller 18 år.

§ 9-6. Antall dager med omsorgspenger:

Omsorgspenger etter § 9-5, ytes til den enkelte arbeidstaker i opptil 10 stønadsdager for hvert kalenderår.  

  • Har vedkommende omsorgen for mer enn 2 barn, ytes det omsorgspenger i opptil 15 stønadsdager.
  • Når arbeidstakeren er alene om omsorgen, økes antallet stønadsdager til henholdsvis 20 og 30.
  • Når den ene av foreldrene er alene om omsorgen, kan stønadsdagene fordeles mellom foreldrene etter avtale. Når en av foreldrene er alene om omsorgen, kan opptil 10 av stønadsdagene overføres til ektefelle, eller til samboer når samboerforholdet har vart i minst 12 måneder.
  • Dersom en arbeidstaker har kronisk eller langvarig syke eller funksjonshemmede barn og dette fører til en markert høyere risiko for fravær fra arbeidet for å ta seg av barnet, ytes det omsorgspenger med tillegg av 10 stønadsdager for hvert kronisk eller langvarig sykt eller funksjonshemmet barn.

Arbeids- og velferdsetaten må godkjenne at barnet er kronisk eller langvarig sykt eller funksjonshemmet, og at dette fører til markert høyere risiko for fravær fra arbeidet for å ta seg av barnet. 

Reglene gjelder tilsvarende for frilansere og selvstendig næringsdrivende, men slik at det ytes omsorgspenger etter utløpet av ventetiden. 

Arbeidsgiver kan gi rett til omsorgspenger for kortere perioder enn hele dager. 

Arbeidsgiver har plikt til å drøfte med de tillitsvalgte, om det skal gis slik rett til å ta ut omsorgspenger for del av dag.

Pleiepenger og opplæringspenger

§ 9-10. Pleiepenger til medlem med omsorg for syke barn: 

Et medlem som har omsorg for barn under 18 år, har rett til pleiepenger når barnet på grunn av sykdom, skade eller lyte har behov for kontinuerlig tilsyn og pleie, og medlemmet derfor må være borte fra arbeidet. 

Dersom barnets behov for kontinuerlig tilsyn og pleie tilsier det, kan inntil to omsorgspersoner få pleiepenger samtidig (§ 9-16). 

Til et medlem som har omsorg for en person med utviklingshemming, som har behov for kontinuerlig tilsyn og pleie på grunn av en livstruende eller annen svært alvorlig sykdom eller skade, ytes det pleiepenger uten hensyn til aldersgrensen på 18 år. 

Dersom barnet dør i stønadsperioden, ytes det pleiepenger i opptil 30 stønadsdager (seks uker). 

Til den som har mottatt fulle pleiepenger i minst tre år, ytes det pleiepenger i opptil tre måneder. 

Ved eventuell arbeidsinntekt i denne perioden, graderes pleiepengene mot arbeidsinntekten. 

§ 9-11. Graderte pleiepenger:

Det kan ytes graderte pleiepenger når barn som nevnt i § 9-10 trenger kontinuerlig tilsyn og pleie, men hvor det er etablert tilsyns- og avlastningsordning deler av dagen eller noen dager i uken. 

Ytelsen graderes ned for hver time barnet har tilsyn av andre, målt mot en normalarbeidsuke på 37,5 timer. 

Ytelsen kan graderes ned til 20%. 

Det gjøres unntak fra andre ledd første punktum, når barnets sykdom jf. § 9-10, medfører at omsorgspersonen ikke kan være i arbeid fordi barnet må ha tilsyn og pleie om natten eller omsorgspersonen må være i beredskap.

§ 9-14. Opplæringspenger til et medlem som tar seg av et funksjonshemmet eller langvarig sykt barn: 

Til et medlem som trenger nødvendig opplæring for å ta seg av og behandle et barn med en funksjonshemning eller en langvarig sykdom, ytes det opplæringspenger dersom medlemmet gjennomgår opplæring ved en godkjent helseinstitusjon eller deltar på foreldrekurs ved et offentlig spesialpedagogisk kompetansesenter. 

Stønaden kan gis selv om barnet har fylt 18 år.

Kort om trygdebil

Trygdebil – Stønad til motorkjøretøy §10-7 i Lov om folketrygd

Hovedregelen er at spesialtilpasset kassebil kan innvilges, hvis barnet er så sterkt bevegelseshemmet at det trenger rullestol for å komme inn og ut av bil. 

Dersom barnet har så sterkt begrenset gang-funksjon at hovedregelen nesten er oppfylt, kan NAV vurdere om bil likevel kan innvilges. 

Det må uansett være nødvendig med kassebil for å kunne medbringe hjelpemiddel, eksempelvis en elektrisk rullestol. 

Det er strenge kriterier for å få trygdebil innvilget, og barnet må ha et transportbehov som ikke kan dekkes på annen måte enn ved egen bil.

Hjelpestønad

§ 6.4 i Lov om folketrygd:

Hjelpestønad ytes til et medlem som på grunn av varig sykdom, skade eller lyte, har behov for særskilt tilsyn og pleie. 

Hjelpestønad gis bare dersom det foreligger et privat pleieforhold. 

Likestilt med et privat pleieforhold er tilsyn og pleie av et barn som er plassert i et fosterhjem, etter barnevernsloven § 5-3 første ledd. 

Det er et vilkår for rett til hjelpestønad, at hjelpebehovet har et omfang som kan svare til et vederlag på minst samme nivå som den fastsatte satsen for hjelpestønad. 

Hjelpestønad til et barn, gis bare for omsorgs- og pleiebehov som friske barn i samme alder ikke har. 

Dersom det kan være adgang til både hjelpestønad og kommunal omsorgsstønad, anvendes hjelpestønad først. 

Kommunen kan ta hensyn til hjelpestønaden, ved tildeling og utmåling av omsorgsstønaden.

Per 1. juli 2023 er sats 1 for ordinær hjelpestønad, kr. 15 552 per år/kr. 1 296 per måned.

Forhøyet hjelpestønad til barn og unge 

§6.5 i Lov om folketrygd: 

Forhøyet hjelpestønad ytes til et medlem under 18 år som har vesentlig større behov for tilsyn, pleie og annen hjelp, enn det som hjelpestønad etter § 6-4 dekker. 

Forhøyet hjelpestønad ytes bare dersom denne stønaden gir medlemmet bedre muligheter til å bli boende i familiehjemmet. 

Ved avgjørelse om det skal ytes forhøyet hjelpestønad og i tilfelle hvilken sats stønaden skal ytes etter, legges det vekt på:

  • hvor mye medlemmets fysiske og psykiske funksjonsevne er nedsatt
  • hvor omfattende pleieoppgaven og tilsynet er
  • hvor stort behov medlemmet har for stimulering, opplæring og trening
  • hvor mye pleieoppgaven binder den som gjør arbeidet

Foreldre med ansvar for tilsyn/pleie av barn som har mottatt forhøyet hjelpestønad i minst 3 år, gis rett til stønad med samme sats i 3 måneder etter at pleie- og tilsynsbehovet har opphørt fordi barnet dør.

Forhøyet hjelpestønad utgjør 2, 4 eller 6 ganger ordinær hjelpestønad for tilsyn og pleie.

Grunnstønad

§ 6.3 i Lov om folketrygd:

Grunnstønad ytes til et medlem som på grunn av varig sykdom, skade eller lyte, har nødvendige ekstrautgifter til:

  • drift av tekniske hjelpemidler
  • transport, herunder drift av medlemmets bil
  • hold av førerhund

Dette på grunn av fordyret kosthold ved nødvendig spesialdiett som er vitenskapelig dokumentert og alminnelig anerkjent i medisinsk praksis for den aktuelle diagnosen eller som følge av slitasje på klær og sengetøy til hold av servicehund gitt med hjemmel i forskrift.

Det er et vilkår for rett til grunnstønad, at de ekstrautgiftene som er nevnt i første ledd minst svarer til laveste sats. 

Stønad etter høyere sats gis dersom ekstrautgiftene minst svarer til den forhøyede satsen. 

Grunnstønad til dekning av utgifter til transport, ytes bare når vilkårene for rett til stønad er oppfylt før fylte 70 år.

Per 1. juli 2023, er sats 1 kr. 8 688 per år/kr. 724 per måned.

Legeerklæring er nødvendig til alle disse NAV-søknadene. 

Nyttige informasjonslenker

Kontaktinformasjon

Artikkelliste